За парканом Одеського міського спеціалізованого будинку дитини №1 вирує різними барвами квітучий бузок. Перехожі у захваті фотографують важкі суцвіття. Але мало хто знає, що саме тут знаходяться неповносправні, невиліковно хворі діти. Про них і про тих, хто залишається з ними до кінця, – цей матеріал.
З 47 дітей, які сьогодні знаходяться в Одеському будинку дитини №1, 24 – є невиліковно хворими. Їм потрібні знеболення, ентеральне харчування через трубки та катетери, бо самостійно вони їсти не можуть, і постійне піклування.
– Коли в родині є невиліковно хвора дитина, хтось із батьків повинен забути про себе і повністю присвятити себе піклуванню про неї, – каже директорка будинку дитини №1 Валентина Карташова. – Це дуже важко, бо постійно треба робити багато чого: годувати, перевдягати, обробляти, щоб не було пролежнів, робити рухові вправи, надавати знеболювальні та протисудомні препарати, кисень, виходити на прогулянки, працювати з психологом, логопедом, лікарями інших спеціальностей. Ми маємо можливість навчити маму всьому, що треба робити. Можемо надати візочок, щоб вийти з дитиною на прогулянку по нашій території. Спеціальні дзвіночки відразу сповістять, коли потрібна якась допомога. Але цей тягар батьки на себе не беруть. І все відбувається за одним і тим самим сценарієм. Спочатку вони приходять раз на два дні, потім раз на тиждень, раз на місяць, раз на два місяці, раз на пів року. Далі – хоч би згадали, що в дитини День народження, а потім телефонують з питанням: «Що, ще живий?». Така доля цих дітей.
Валентина Карташова
Третина підопічних будинку дитини отримали статус невиліковно хворих внаслідок жорстокого ставлення. Їхня кількість збільшується, хоч раніше таких випадків майже не було. Наприклад, співмешканець мами побив двох дітей. Хлопчику два рочки, поступив до будинку дитини з переломами різного терміну давності. Йому вправляли переломи, вставляли спиці та гіпсували їх. Дівчинку (зараз їй сім місяців) побили до глибокої черепно-мозкової травми. Череп крихітки лікарі обласної дитячої лікарні збирали по шматочках, зараз в дитини відсутня свідомість. Вона мала дуже важкий вторинний менінгоенцефаліт. Самостійно не дихає – живе з трахеостомою, гастростомою і періодично знаходиться на кисні. Травми дівчинка отримала, коли їй було три місяці. Інша дівчинка теж заважала матері налагоджувати життя зі співмешканцем. Дитина отримала перелом основи черепа.
Є в будинку дитини малюк віком один рік чотири місяці. Впав з п’ятого поверху. Отримав численні переломи ребер.
4-річна дитина впала в басейн. Знайшли її вже без ознак життя. Реанімація дозволила дати шанс, але мама від малюка відмовилась. Десь рік вона збирала кошти на реабілітацію – витратила 485 тисяч гривень за два тижні перебування у реабілітаційному центрі. Дитину привезли до будинку дитини з реабілітаційного центру в Івано-Франківській області з серйозними порушеннями травлення, з пролежнями навіть на долонях, у вкрай виснаженому стані – кістки випирали через шкіру, з трахео- та гастростомою. Зараз хлопчик почувається краще і навіть посміхається. Мама каже: «Я ніколи не зможу йому дати те, що дають співробітники будинку дитини». Можливо, вона права.
Є в будинку дитини і діти від ВІЛ-інфікованої жінки. Вона народила їх вже пʼятеро. Антиретровірусну терапію не приймає принципово, тому діти народжуються з важкими наслідками ВІЛ-інфекції, народжуються невиліковно хворими.
Валентина Карташова не надає оцінку вчинкам матерів, які переклали відповідальність за піклування про своїх хворих дітей на плечі держави. З усіх невиліковно хворих малюків, які знаходяться у будинку дитини, мами немає лише в одного. Від решти дітей матері відмовились. Догляд за невиліковно хворою дитиною – справа не лише важка, а ще й дуже дорога, – продовжує Валентина Карташова. – Гастростому потрібно міняти мінімум раз на два місяці. Її вартість – близько трьох тисяч гривень. Харчування на день – 350 гривень (дві пляшечки ентерального харчування). Потрібні памперси, електровідсмоктувач, протисудомні препарати, монітори. А в нас цілодобово є лікар, є професійні медсестри. Це такий вихід для мами, щоб в дитини було більше шансів жити і жити без болю.
На сьогодні по всій Україні відсутні центри медико-соціальної реабілітації та паліативної допомоги. Потрібні хоспіси, і невеликі паліативні відділення при лікарнях, де можуть знаходитись як дорослі, так і діти, проблему не вирішують. Необхідну реабілітацію невиліковно хворі діти, з наслідками пологових травм, внутрішньоутробних вад отримують на амбулаторному та поліклінічному рівні або в спеціалізованих установах, яких теж дуже і дуже мало.
Говорячи про перспективи закриття будинків дитини, Валентина Карташова каже, що це відбувається вже не один десяток років. Так, найкраще для дитини – це родина. Але де такі родини знайти для невиліковно хворих, якщо навіть рідні батьки від них відмовляються? Наприклад, був випадок, коли дитині зробили важку операцію і декілька днів треба були побути поряд з нею. Мама, яка у соцмережах багато писала, як хвилюється, до сина на допомогу так і не прийшла. Зараз в будинку дитини не вистачає співробітників – лікарів, медсестер, нянечок. Не вистачає, зокрема, рук, щоб виносити малюків надвір подихати свіжим повітрям. Тому тут подякують за будь-яку допомогу, за час, який ви витратите на те, щоб допомогти малюкам, чиє важке життя не буде довгим, відчути турботу та піклування людей, які не забули, що таке милосердя і християнське ставлення до слабших. І мова саме про простих громадян, бо депутати рад різних рівнів під час війни жодного разу не поцікавились, чим треба підтримати спеціалізовану дитячу установу. Коментарі, як кажуть, зайві…
Здійснено за підтримки Асоціації “Незалежні регіональні видавці України” та Amediastiftelsen в рамках реалізації проєкту Хаб підтримки регіональних медіа. Погляди авторів не обов’язково збігаються з офіційною позицією партнерів.
Интернет-газета "Споживчий ринок" - Spozhyv.com.ua 
